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Avec le bon traitement, beaucoup de personnes atteintes du virus du SIDA peuvent avoir une espérance de vie proche des personnes qui n'ont pas le VIH. Cependant, la maladie étant sans cesse présente comme une menace, elles doivent apprendre à vivre avec le sida et mener un combat à vie contre le virus. Pour cela, elles doivent lutter contre les symptômes souvent lourds et les maladies opportunistes. Dans ce contexte, la découverte d'un vaccin est très attendue.

Combien de temps peut-on vivre avec le sida ?

L'espérance de vie en cas de sida a beaucoup évolué depuis les premiers cas du virus diagnostiqués dans les années 1980. Avant l'apparition d'un traitement efficace, les pronostics ne dépassaient pas une durée de 8 à 15 ans en moyenne. Aujourd'hui, dans certains cas, la durée de vie peut être proche de celle d'une personne n'ayant jamais été infectée.

Les nouveaux traitements et notamment la trithérapie ont changé le devenir des patients atteints par le VIH. Les médecins pensent aujourd'hui que donner un traitement efficace contre le VIH (traitement antirétroviral), avant que le système immunitaire ne soit sévèrement endommagé par le virus, permet d'avoir une espérance de vie quasi normale.

Cependant, il ne faut pas perdre de vue que certaines maladies, parfois graves, sont plus fréquentes chez les patients vivant avec le VIH que dans la population générale. Ces maladies opportunistes peuvent se manifester sous la forme :

Vivre avec le sida : les contraintes au quotidien

Grâce aux avancées de la médecine, un malade peut désormais vivre longtemps et le VIH est en quelque sorte rentré dans les mœurs de nos sociétés. Cependant, les difficultés d'intégration, les discriminations, les contraintes au quotidien restent très présentes, rendant le vécu de cette maladie pénible et semé d'embûches. C'est là tout le paradoxe du sida.

Difficultés sociales et économiques

Être séropositif engendre toute une série de difficultés sociales, rendant leur intégration compliquée :

  • La population séropositive vieillit, ce qui a pour conséquence d'augmenter la comorbidité (maladies ou troubles venant s'ajouter à la maladie initiale) et de nécessiter une prise en charge particulière. Le dépistage tardif du VIH est la cause principale de cette situation.
  • Les femmes séropositives font l'objet d'inégalités : non seulement dans le développement de traitements adaptés, mais aussi dans la prévention du virus lors de leurs rapports sexuels. En effet :
    • Avouer sa séropositivité reste délicat : en 2011, 69 % des femmes n'en ont pas informé leur dernier partenaire sexuel occasionnel.
    • Les femmes pourraient également éprouver des difficultés à obliger leur partenaire à utiliser des préservatifs, bien qu'elles l'aient prévenu de leur séropositivité.
  • Enfin, le sida continue d'isoler. On compte 40 % des personnes atteintes du virus vivant seules.
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Dans certains cas où cet isolement social est très fort, les conséquences peuvent directement impacter leur état de santé déjà précaire : dépression entraînant un besoin de traitement et un moral beaucoup moins combatif pour lutter contre la maladie. Or, on sait que le mental est l'une des clés d'un traitement réussi.

Par ailleurs, la séropositivité est souvent associée à des difficultés économiques et d'accès à l'emploi :

  • La situation économique des personnes atteintes du sida n'a malheureusement pas beaucoup évolué, la crise n'ayant rien arrangé. On compte environ 40 % de la population séropositive ne travaillant pas.
  • Un tiers des malades dit rencontrer des problèmes pour vivre sans s'endetter et 1 personne sur 5 n'a pas assez d'argent pour se nourrir correctement.

Discriminations en milieu de travail

La question de l'emploi pour les personnes atteintes du sida est au cœur de leurs préoccupations quotidiennes tant l'ignorance et les discriminations font encore des ravages dans ce domaine. Même si légalement un seul métier est interdit aux malades (pilote de ligne), une liste officieuse de métiers inaccessibles aux séropositifs existe pourtant :

  • Cadres dans tous les secteurs d'activité. Motif : absences (du fait du traitement) incompatibles avec un poste de responsabilité.
  • Restauration. Motif : transmission possible du VIH par les aliments et fatigue chronique incompatible avec les rythmes des services.
  • Le motif du « risque de transmission du virus » s'applique également aux secteurs suivants :
    • métiers de l'enfance et de l'éducation ;
    • professions médicales et paramédicales.
  • L'argument de la « fatigue excessive due à la maladie » est également très courant :
    • dans le secteur du bâtiment et des travaux publics ;
    • chez les caissières et techniciens de surface.
  • Enfin, le secteur social est fermé aux séropositifs sous le prétexte qu'ils seraient trop souvent sujets à des dépressions et donc ne pourraient assumer des emplois nécessitant le contact avec le public.

Malheureusement, les personnes séropositives en poste sont souvent victimes de harcèlement moral. Les réactions de leurs collègues peuvent être violentes et répétées et sont souvent dues à une peur de la contamination associée à une ignorance quant à ses modes de transmission.

Voyages

Vivre avec le SIDA ne signifie pas faire une croix sur les voyages. Il est cependant important de savoir que certains pays interdisent encore, malheureusement, l'entrée des malades atteints du VIH sur leur territoire. Notamment, 5 pays leur interdisent catégoriquement l’accès et refusent de leur délivrer des visas sans une déclaration de séronégativité :

  • Yémen ;
  • État des Émirats arabes unis (composé de 7 émirats : Abou Dabi, Dubaï, Ajman, Charjah, Fujaïrah, Ras Al Khaïmah et Oumm al Qaïwaïn) ;
  • Oman ;
  • Soudan ;
  • Brunei.

D'autres pays présentent des règles moins radicales, mais tout aussi invalidantes pour les malades du HIV :

  • Certains pays autorisent l'entrée, mais sont en droit de soumettre le voyageur à un test VIH ou de demander un certificat de séronégativité.
  • Par ailleurs, 20 pays prévoient de renvoyer immédiatement dans son pays d'origine un ressortissant séropositif, en cas, par exemple, de médicaments ou d'examens médicaux retrouvés dans sa valise.
  • Au final, de nombreux pays (une quarantaine) présentent encore aujourd'hui des restrictions d'accès à leurs territoires pour les malades atteints du VIH. Cela concerne également des pays aux traditions démocratiques comme les États-Unis qui, jusqu'en 2009, imposaient des restrictions de visas.

Comment gérer sa sexualité et l'envie d'enfant en vivant avec le sida ?

Lorsque l'on est atteint par le sida, non seulement le quotidien social est moins facile, mais la vie intime est également chamboulée. Le malade doit apprendre à vivre sa sexualité autrement et plus prudemment pour éviter toute transmission. En outre, l'espérance de vie s'étant considérablement rallongée, la question d'avoir un enfant peut se poser.

Quelle sexualité ?

Les séropositifs ont souvent bien du mal à trouver des médecins spécialistes à l'aise avec cette question de la sexualité chez les porteurs du VIH. Bien qu'ils soient très demandeurs de conseils et d'écoute, ils ne rencontrent pas, au-delà des recommandations purement médicales (se protéger systématiquement, etc.), de véritable attention sur la nouvelle sexualité qu'ils pourraient envisager. Les personnes atteintes du sida ne consultent pas forcément un sexologue par crainte du rejet. Or, des troubles liés aux effets secondaires des traitements peuvent impacter la sexualité :

  • problèmes érectiles chez l'homme, dus à des troubles vasculaires et neurologiques ;
  • problèmes digestifs ;
  • troubles du sommeil ;
  • lipodystrophie (amas de graisse dans certaines zones du corps entraînant une silhouette déformée) ;
  • accélération du vieillissement corporel.

Les spécialistes de la sexualité pourraient pourtant aider les séropositifs en leur donnant des conseils :

  • indiquer les conduites à risque ;
  • comment mieux utiliser le préservatif ;
  • leur prescrire certains médicaments en cas de troubles sexuels.

Ces médecins-conseillers peuvent également renvoyer aux malades le regard positif dont ils ont besoin pour gérer leur vie sexuelle et relationnelle. Car les angoisses par rapport à la sexualité cachent souvent des sentiments plus profonds :

  • de peur (du rejet lors d'une nouvelle rencontre amoureuse) ;
  • de culpabilité ;
  • d'injustice (chez les femmes, notamment, ayant l'impression de « s'être fait avoir », surtout après une contamination dans le cadre d'une relation amoureuse ; la conséquence étant parfois un deuil de leur sexualité).

Il ne faut pas oublier qu'une sexualité épanouie est un indicateur de la qualité de vie et, qu'à ce titre, elle peut aider énormément les séropositifs à :

  • se sentir en meilleure santé ;
  • mieux lutter contre le virus ;
  • mieux suivre le traitement.

C'est pourquoi un accompagnement psychologique et une véritable écoute de ces personnes restent les clés d'une vie avec le sida plus équilibrée.

De plus, les traitements médicamenteux réduisent significativement les risques de transmission, comme le Truvada® lorsqu'il est associé à des pratiques sexuelles à moindre risque (utilisation d'un préservatif chez le partenaire non séropositif). Il doit être pris en continu à raison de 1 comprimé par jour.

Peut-on avoir un bébé en étant séropositif ?

L'espérance de vie des personnes atteintes par le VIH s'étant considérablement allongée, l'envie d'enfant apparaît de plus en plus souvent chez les couples. Dans ce cas de figure, il est possible d'envisager d'avoir un enfant sans risquer de contaminer le partenaire sain et d'entraîner une transmission de la mère (si c'est elle qui est séropositive) à l'enfant. La réponse se trouve dans la procréation médicalement assistée (PMA).

Pour cela, les couples devront répondre aux conditions de la PMA (stabilité du couple avec plus de 2 ans de vie commune, entretiens psychologiques...). Dans le cas de personnes séropositives, il faudra également qu'elles ne soient pas en échec thérapeutique. Sinon, le projet de PMA peut être repoussé. Enfin, 3 cas de figure vont se dégager :

  • L'homme est séropositif (cas le plus fréquent) : la technique actuelle de PMA va dépendre du traitement utilisé par la personne et se base sur une extraction de son sperme dans laquelle le virus est indétectable.
  • La femme est séropositive : on peut préférer à la PMA, l'auto-insémination (sperme recueilli puis injecté au fond du vagin). Le principal enjeu sera alors de prévenir la transmission du virus de la mère à l'enfant et de réduire la toxicité des traitements pris par la mère sur le fœtus. Cependant, une incertitude subsiste quant à la toxicité à long terme sur l'enfant.
  • L'homme et la femme sont séropositifs : la PMA est la technique choisie dans ce cas, mais est tout de même conditionnée par les possibles co-infections (hépatite B, hépatite C) et les problèmes de fertilité.

Vivre avec le sida : le rôle de l'accompagnement psychologique

En 2012, à la question « de manière générale, pensez-vous avoir déjà été discriminé(e) du fait de votre séropositivité ? » près de la moitié des personnes ont répondu par l'affirmatif. Paradoxalement, c'est le domaine de la santé qui est le plus responsable de ces discriminations avec, par exemple :

  • de nombreux dentistes refusant de traiter des patients séropositifs ;
  • des cas de violations du secret médical.

Malheureusement, les rejets peuvent également provenir de l'entourage. Ainsi, 4 malades sur 10 ont regretté d'avoir parlé de leur séropositivité à leurs proches. Le principal risque est alors l'isolement entraînant la dépression et l'anxiété. Cependant, si l'on choisit bien à qui l'on en parle, le soutien au quotidien (psychologique, matériel) qui peut en découler est essentiel.

Il est également recommandé que les personnes atteintes du VIH bénéficient d'un accompagnement psychologique leur permettant de libérer leur parole et de ne pas rester seules avec leurs angoisses. Pour cela, les spécialistes habituels (psychologues, psychiatres, accompagnateurs psychosociaux), mais également certaines associations plus spécialisées dans l'aide à ces populations apportent des solutions et une écoute :

Vivre avec le sida : combattre les 5 principales idées reçues

Les préjugés ont encore la vie dure concernant la transmission du sida. En voici 5 contre lesquelles il faut lutter :

Je peux attraper le sida en étant proche de personnes séropositives

Le virus du sida ne peut pas être transmis par le toucher, les larmes, la sueur ou la salive. Vous ne pouvez donc pas être contaminé par le VIH en :

  • respirant le même air qu'une personne séropositive ;
  • en utilisant les mêmes toilettes ;
  • en buvant dans le même verre ;
  • en embrassant, en serrant la main ;
  • en partageant les mêmes couverts.

Je n'ai pas à m'inquiéter d'être infecté, les nouveaux traitements sont efficaces

Il est vrai que les traitements antirétroviraux sont de plus en plus efficaces, augmentant considérablement l'espérance de vie des malades contaminés par le VIH. Cependant ces traitements sont chers et provoquent beaucoup d'effets secondaires. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement permettant de guérir du sida, par exemple.

Je peux attraper le sida en me faisant piquer par des moustiques

Il est possible d'être contaminé par le sida via le contact avec du sang infecté. De nombreuses études ont montré que les moustiques ne sont pas des vecteurs du VIH (contrairement au paludisme, par exemple), même dans les régions du monde où il y en a beaucoup. En effet, quand ces insectes piquent, ils n'injectent pas le sang de la personne qui a été piquée avant. De plus, le virus du VIH ne vit que très peu de temps dans le corps de l'insecte.

Si je suis séropositif, ma vie est terminée

Au début des années 1980, le taux de mortalité parmi les malades du sida, notamment, était extrêmement élevé. Mais aujourd'hui, les antirétroviraux permettent de vivre beaucoup plus longtemps.

Si je reçois un traitement, je peux contaminer d'autres personnes

Si le traitement est efficace, il peut réduire la quantité de virus présent dans le sang et devient même indétectable pour les tests actuels. Des recherches auraient montré que le virus se « cache » dans certaines zones du cerveau. Il est donc toujours présent et oblige à conserver des rapports protégés.

Recommandations pour vivre avec le sida, mieux et longtemps

Le diagnostic du sida ne fait plus aujourd'hui l'effet de l'annonce d'une condamnation à mort. Il existe des recommandations pour que les personnes atteintes du VIH aient une vie la plus normale possible. Pour cela, il faut appliquer au quotidien quelques principes de bases.

Bien dans sa tête

La dépression, le stress et l'anxiété touchent particulièrement les personnes séropositives. Or, il est démontré que cela peut affecter le système immunitaire. Se faire aider est donc primordial.

Bien se nourrir

Le tissu lymphoïde présent dans l'estomac est rempli de lymphocytes T. Or, le virus du sida affecte ces cellules T. Par conséquent, beaucoup de personnes atteintes du VIH présentent des problèmes gastro-intestinaux. Une alimentation saine est alors indispensable pour une bonne absorption des médicaments antirétroviraux.

En revanche, certains aliments sont déconseillés :

  • les sushis et les huîtres (contenant beaucoup de bactéries et de champignons) ;
  • les fromages à pâtes moles faits à partir de lait non pasteurisé (brie, camembert ou roquefort).

La raison vient du fait que, quand le taux de cellules T passe en dessous de 200, le malade atteint du VIH devient plus susceptible aux infections. Or, ces aliments contiennent des bactéries.

Faire du sport

En cas de maladie, l'exercice permet de :

  • contrôler son poids ;
  • lutter contre les maladies cardiovasculaires ;
  • booster le système immunitaire.

Des études récentes ont montré qu'une activité, même minime, permet d'augmenter le taux de lymphocytes T.

Ne pas fumer

En France, en 2010, le cancer du poumon a été la première cause de mortalité chez les personnes séropositives. En effet, la combinaison VIH/tabac accélère le développement des cancers bronchopulmonaires.

Ainsi, les séropositifs voient leur risque de mourir d'un cancer du poumon (ou d’autres pathologies cancéreuses ou cardiovasculaires) augmenté de 24 % par rapport aux non-fumeurs. Chez ceux qui ont arrêt de fumer à 40 ans, ce ratio n’est plus que de 4,4 % (à titre de comparaison, le taux de mortalité dans la population générale non tabagique est à 1,2 %).

Le taux de mortalité par cancer du poumon chez les fumeurs séropositifs de sexe masculin, avec une consommation dite modérée, sous traitement anti VIH depuis l’âge de 40 ans, est 10 fois plus élevé avec, en fonction du sexe et de l’importance et la durée du tabagisme, 6 à 13 fois plus de risque de mourir par cancer du poumon que de toute autre pathologie liée au SIDA.

Il est donc fondamental, dans la prise en charge thérapeutique des sujets VIH+, d’inclure tous les moyens de lutte contre le tabagisme, y compris les traitements pharmacologiques.

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